Συγγενικό μου πρόσωπο διαγνώστηκε με ΧΑΠ τι μπορώ να κάνω για να βοηθήσω;
Όπως όλοι γνωρίζουμε, όταν κάποιος έρχεται αντιμέτωπος με μία ασθένεια/νόσο αυτό επηρεάζει και τον περίγυρο του. Έτσι λοιπόν, δεν είναι απαραίτητο να αναφερόμαστε πάντα σε «οικογένεια» όταν αναφερόμαστε σε συγγενείς αλλά και σε αγαπημένα μας πρόσωπα με τα οποία έχουμε καθημερινή επαφή καθώς, αν νοσήσουν, φυσικά επηρεαζόμαστε αναλόγως. Η μεταβολή της καθημερινής δραστηριότητας, ο πιθανός περιορισμός, η απότομη εισαγωγή φαρμακευτικής αγωγής καθώς και οι επί μέρους θεραπείες, που ως αναπότρεπτο επακόλουθο εμφανίζονται στην ζωή ενός ασθενούς, επιφέρουν έντονη ανησυχία και αβεβαιότητα τόσο στον ίδιο όσο και στους οικείους. Βασικό εφόδιο λοιπόν αποτελεί η ψυχολογική κυρίως υποστήριξη του νεοδιαγνωσθέντα ασθενή από αγαπημένα πρόσωπα.
Τι μπορώ να κάνω ως οικείος νεοδιαγνωσθέντα ασθενή με ΧΑΠ;
Βασικό στόχο θα πρέπει να αποτελεί η όσο το δυνατόν πιο σωστή ενημέρωση για τη νόσο.. Είναι σημαντικό να γνωρίζουν τα αγαπημένα πρόσωπα λεπτομέρειες για τη νόσο καθώς ο ασθενής στρέφεται αρχικά σε αυτούς για να παραθέσει τις απορίες του. Η ορθή απάντηση και ο καθησυχασμός επομένως αναμφισβήτητα αποτελούν θεμέλιο λίθο στον κατευνασμό του άγχους του.
– Επικοινωνία με τον θεράποντα ιατρό. Καλή επιλογή αποτελεί και ο προγραμματισμός ενός ραντεβού για τη συζήτηση σχετικά με τη νόσο. Αντλείστε πληροφορίες σχετικά με την ίδια τη νόσο, την εξέλιξη αυτής καθώς και τρόπους επιβράδυνσης της. Ενημερωθείτε για τις πιθανές επιπλοκές – παροξύνσεις, πως μπορείτε να τις αντιληφθείτε και πως αντιμετωπίζονται, ενώ πολύ σοβαρό κεφάλαιο αποτελεί και η αποφυγή τους. Ζητήστε πληροφορίες για τη φαρμακευτική αγωγή όπως δοσολογία, ωράριο χορήγησης καθώς και αντενδείξεις – ανεπιθύμητα συμπτώματα, δώστε έμφαση στο πως αντιμετωπίζουμε μια περίπτωση έκτακτης ανάγκης.
–Ψυχολογική υποστήριξη. Όπως αναφέραμε και νωρίτερα, ο νεοδιαγνωσθέντας ασθενής βιώνει έντονα συναισθήματα άγχους, αμφιβολίας ακόμη και απελπισίας που τον οδηγούν σε ακραίες σκέψεις. Φροντίστε να είστε κοντά του αρκετές ώρες της ημέρας έτσι ώστε να μην νιώθει μόνος. Εφοδιάστε τον με γνώση για τη νόσο και ενθαρρύνετέ τον μέσω της ενημέρωσης για θέματα που αφορούν την εξέλιξη των θεραπειών αυτής. Πολλές φορές, σε καταστάσεις ανάρρωσης όπου ο χρόνος είναι άπλετος, ανακαλύπτουμε δραστηριότητες που μας χαροποιούν με αποτέλεσμα να εξελίσσουμε τα ενδιαφέροντα μας και να περνάμε πιο ποιοτικά το χρόνο μας αφήνοντας στην άκρη τους προβληματισμούς μας. Βοηθήστε λοιπόν να βγουν στην επιφάνεια μερικές από αυτές τις δραστηριότητες και δημιουργείστε κίνητρα για διασκέδαση. Μέσα από αυτήν την ενέργεια θα καταφέρετε να κάνετε τον ασθενή να σκέφτεται λιγότερο την κατάσταση της υγείας του ενώ ταυτόχρονα θα του ενισχύσετε την ψυχολογία για να μπορέσει να αντιμετωπίσει καλύτερα τη νόσο.
-Βοήθεια στην εργασία του και στις δουλειές στο σπίτι. Η συχνή παρουσία σας στον χώρο του σπιτιού ή στον χώρο εργασίας, ακόμη και αν του κρατάτε απλά συντροφιά, ενισχύει την ψυχολογική κατάσταση του ασθενούς. Ακόμη καλύτερα θα ήταν τα αποτελέσματα αν, σε περιπτώσεις που είναι αυτό εφικτό, και στον χώρο εργασίας μπορούσαμε να προσφέρουμε την υποστήριξη μας. Είναι σύνηθες σε πολλές περιπτώσεις να παρατηρείται αδυναμία εκτέλεσης καθηκόντων από ασθενής με ΧΑΠ ακόμη και όταν συνήθιζαν να εκτελούνται με ευχέρεια πριν τη διάγνωση της νόσου. Βοηθώντας έναν ασθενή στην εργασία του αυτομάτως του δίνουμε κουράγιο και καταστέλλουμε το συναίσθημα της μοναξιάς. Σε ό,τι αφορά τις δουλείες στο σπίτι τα πράγματα είναι πολύ πιο απλά καθώς προσπαθούμε να προσαρμόσουμε το πρόγραμμα μας για να μπορέσουμε να αφιερώσουμε λίγο χρόνο δείχνοντας την υποστήριξη μας.
Η απομάκρυνση ερεθιστικών ουσιών από τον χώρο κρίνεται απαραίτητη (καθαριστικά ή αποσμητικά χώρου) ενώ η αφαίρεση της σκόνης σε τακτά χρονικά διαστήματα θα βοηθήσει (πιθανή αγορά ιονιστή) επίσης. Η απόλυτη και καθολική απαγόρευση του καπνίσματος στον χώρο του σπιτιού θα πρέπει να καθιερωθεί και να τηρηθεί, συμπεριλαμβάνοντας φυσικά και τους επισκέπτες. Πιθανές εργασίες στον κήπο θα ήταν καλό να τις αναλάβουμε εμείς αντί του ασθενούς, ειδικά κατά την περίοδο της άνοιξης. Τέλος, η προσαρμογή του ίδιου του χώρου στις ανάγκες του ασθενούς, π.χ. ανατοποθέτηση των επίπλων ή ακόμη και αφαίρεση μερικών ώστε να διευκολύνεται το καθάρισμα, θα ήταν ωφέλιμες
-Συνοδέψτε τον ασθενή στο ραντεβού με τον ιατρό του. Εκτός από την ασφάλεια που μπορείτε να του παρέχετε, η συμμετοχή στη συζήτηση με τον ιατρό μπορεί να γίνει πιο εποικοδομητική αναφέροντας τυχόν απορίες και γεγονότα που μπορεί να μην θυμάται ο ίδιος ο ασθενής. Η καταγραφή των πληροφορίων, ειδικά αυτών της φαρμακευτικής αγωγής, κρίνεται απαραίτητη καθώς ο ασθενής λόγο άγχους μπορεί να παρερμηνεύσει τις οδηγίες. Η παρουσία σας σε οποιοδήποτε ραντεβού με ιατρό, μπορεί να απαλλάξει τον ασθενή από τις ανησυχίες που έχει για την κατάστασή του, κάνοντάς τον να αισθάνεται πιο σίγουρος. Εκφράστε ελεύθερα όλες τις απορίες που έχετε για την σωστή διαχείριση του ασθενούς όπως και για την καθημερινότητα που βιώνετε μαζί του. Ίσως αποτελούν απορίες και του ιδίου που απλά φοβάται η κολλιέται να εκφράσει.
Το να φροντίζουμε έναν άνθρωπο που πάσχει από κάποιο πρόβλημα υγείας είναι κάθε άλλο παρά εύκολο. Πολλές φορές μας κουράζει καθώς καταβάλουμε κάθε δυνατή προσπάθεια για να επιτύχουμε το καλύτερο αποτέλεσμα, τηρώντας πιστά τις οδηγίες του ιατρού. Υπάρχουν στιγμές που η συνεργασία με τον ασθενή δεν είναι εφικτή με αποτέλεσμα το συναίσθημα της απελπισίας να μας καταβάλει και να μας εξαντλεί. Θα υπάρξουν στιγμές που θα νιώθουμε αβοήθητοι και τα αποτελέσματα που θα λαμβάνουμε ίσως να μην ανταποκρίνονται στις προσδοκίες μας. Συναισθήματα όπως η αγανάκτηση και ο θυμός θα κυριαρχούν στο μυαλό μας οδηγώντας μας ακόμη και σε τύψεις. Θα πρέπει όμως να μας είναι σαφές ότι όλα αυτά είναι απολύτως φυσιολογικά και θα πρέπει να βρούμε τρόπο να συνεχίσουμε να καταβάλουμε καθημερινές προσπάθειες καθώς πίσω από τις ιδιαιτερότητες της ασθένειας και την κοπιαστική αλληλεπίδραση υπάρχει πάντα ο άνθρωπός μας, και οφείλουμε να τον αγαπάμε και να τον φροντίζουμε σε όποια κατάσταση και αν βρίσκεται.
Να θυμάστε πάντα
Ποτέ κανένας δεν τα κατάφερε καλύτερα μόνος του απ’ ότι με βοήθεια από ανθρώπους που αγαπούν και τον στηρίζουν.
Πηγές
Figueiredo, D., Gabriel, R., Jácome, C., Cruz, J., & Marques, A. (2013). Φροντίδα συγγενών με χρόνια αποφρακτική πνευμονοπάθεια: πώς επηρεάζει η σοβαρότητα της νόσου στους οικογενειακούς φροντιστές; Aging & Mental Health, 18(3), 385–393. https://doi.org/10.1080/13607863.2013.837146
Holm, KE, Bowler, RP, Make, BJ, & Wamboldt, FS (2009). Η ποιότητα της οικογενειακής σχέσης σχετίζεται με την ψυχολογική δυσφορία, τη δύσπνοια και την ποιότητα ζωής στο ΧΑΠ. ΧΑΠ: Journal of Chronic Obstructive Pulmonary Disease, 6(5), 359-368. https://doi.org/10.1080/15412550903143919
Marques, Α., Jácome, C., Joana Cruz, Raquel Gabriel, Dina Brooks, Daniela Figueiredo, Οικογενειακή Ψυχοκοινωνική Υποστήριξη και Εκπαίδευση ως Μέρος της Πνευμονικής Αποκατάστασης: Έλεγχος ΧΑΠ Δοκιμαστική, Στήθος, Τόμος 147, Τεύχος 3, 2015, Σελίδες 662-672, https://doi.org/10.1378/chest.14-1488.
Mi, E., Mi, E., Ewing, G., Mahadeva, R., Gardener, AC, Holt Butcher, H., … Farquhar, M. (2017). Συσχετίσεις μεταξύ της ψυχολογικής υγείας ασθενών και φροντιστών σε προχωρημένη ΧΑΠ. International Journal of Chronic Obstructive Pulmonary Disease, 12, 2813-2821. https://doi.org/10.2147/COPD.S139188
Soto-Rubio A, Valero-Moreno S, Díaz JL, Andreu Y, Pérez-Marín M (2020) ΧΑΠ στο τέλος της ζωής: Προγνωστικοί παράγοντες της συναισθηματικής δυσφορίας ασθενών και τους φροντιστές της οικογένειας τους. PLOS ONE 15(10): e0240821. https://doi.org/10.1371/journal.pone.0240821